Remissvar till SKR gällande personcentrerat och sammanhållet vårdförlopp vid schizofreni

2020-03-06

Idag har vi lämnat in vårt remissvar på SKR:s (Sveriges Kommuner och Regioner) remissförfarande gällande personcentrerat och sammanhållet vårdförlopp vid schizofreni – förstagångsinsjuknande. Svaret, som innehåller kommentarer på både synen på och behandlingen av schizofreni och liknande tillstånd (schizofreni, schizoaffektivt syndrom, kroniska vanföreställningssyndrom, korta och övergående psykoser samt ospecificerad icke-organisk psykos) finner du i sin helhet nedan.

Du finner SKR:s remissunderlag här och vårt remissvar inskrivet i SKR:s mall här. Nedan finner du vårt svar i sin helhet i fritext. Rubriceringen nedan anger vilken del av remissunderlaget vår kommentar avser.

Kapitel 1: Beskrivning av det personcentrerade och sammanhållna vårdförloppet

Kapitel 1.1

När det gäller den biomedicinska modellen vid förståelse och behandling av schizofreni och liknande tillstånd (schizofreni, schizoaffektivt syndrom, kroniska vanföreställningssyndrom, korta och övergående psykoser samt ospecificerad icke-organisk psykos) har denna visat sig vara otillräcklig för effektiv behandling av de symtom som ofta föranleder någon av de nämnda diagnoserna. Utifrån detta önskar vi en komplettering av denna kunskapssyn i remissunderlaget för personcentrerat och sammanhållet vårdförlopp för schizofreni – förstagångsinsjuknande. En komplettering som vi anser bör omfatta bredare tvärvetenskapliga, multifaktoriella och kontextuella perspektiv i tolkningen och behandlingen av schizofreni och liknande tillstånd. Som exempel på sådana modeller kan bl.a. nämnas av brittiska psykologförbundet framtagna ”Understanding Psychosis and Schizophrenia” [1] och ”The Power Threat Meaning Framework” [2], samt underlag från internationella nätverk av människor med egen upplevd erfarenhet, däribland ”Intervoice – The International Hearing Voices Network” [3], andra föreningar och organisationer [4] samt enskilda individer [5].

Ser vi på synen på och behandlingen av schizofreni och liknande tillstånd internationellt så kan vi konstatera en stor variation i tolkningen av de symtom som i Sverige ofta föranleder någon av de ovan nämnda diagnoserna, men även i effekterna av de behandlingsinsatser som de olika synerna föranleder. Generellt kan vi konstatera att de multifaktoriella och psykosociala förklaringsmodellerna och de ofta efterföljande psykosociala behandlingsinsatser visar sig ha bättre effekt än de farmakologiska behandlingsinsatser som vår dominerande biomedicinska förklaringsmodell resulterar i [6]. Vi ser det som viktigt även ur detta perspektiv att den grundsyn på schizofreni och liknande tillstånd som förmedlas i remissunderlaget kompletteras med ovan nämnda perspektiv och förklaringsmodeller.

Kapitel 2: Beskrivning av åtgärder och flödesschema

Kapitel 2.3

Vi ser gärna att underlaget i detta kapitel kompletteras och förtydligas när det gäller samtalen och informationen om de olika behandlingsalternativen vid schizofreni och liknande tillstånd. Vi ser detta vara särskilt viktigt när det gäller de olika evidensbaserade läkemedelsfria interventionerna. I detta sammanhang vill vi särskilt lyfta upp i Finland utvecklade nätverksbaserade metoden ”Open Dialogue” [7, 8, 9, 10] samt ”The Soteria Project” [11], men uppmuntrar överlag till en mycket tydligare och bredare presentation av olika evidensbaserade medicinfria interventioner.

När det gäller erbjudandet av medicinfri vård vid schizofreni och liknande tillstånd uppmanar vi även till komplettering av remissunderlaget med i Norge (där offentliga vården idag har en lagstadgad skyldighet att erbjuda medicinfri behandling vid psyksik ohälsa för den som önskar det [12]) förvärvade erfarenheter inom området [13, 14].

Beträffande begreppet ”evidens” i underlaget i allmänhet så förespråkar vi Socialstyrelsens definition gällande evidensbaserad praktik, där begreppet omfattar såväl bästa tillgängliga information, professionell expertis som patienters egna upplevelser och erfarenheter [15].

När det gäller den i detta stycke nämnda läkemedelsbehandlingen vid samtliga nämnda vårdförloppen ser vi en anledning att både nyansera och komplettera denna. Detta bl.a. utifrån den starka vetenskapliga evidens som finns för läkemedlens ofta många och allvarliga biverkningar (inte minst när det gäller långtidsbehandling). Biverkningar som bl.a. omfattar slöhet, minskad initiativförmåga, långsammare tankeförmåga, nedsatt sexuell funktion, försämrat minna samt ökad självmordsrisk.

När det gäller negativa läkemedelseffekter för övrigt så finns det idag även starka indikationer bl.a. på att neuroleptika påverkar hjärnans utveckling och storlek genom att krympa hjärnan. Därför anser vi att patienterna som ställs på neuroleptika ska informeras om denna risk samt erbjudas möjlighet att få genomgå en magnetröntgen-undersökning av hjärnan både innan och vid uppföljning av behandling vid de fall där behandlingen fortgår längre tid än sex månader.

Vad gäller långtidsbehandling med neuroleptika så finns det idag tydliga indikationer på att denna inte minskar risken för återfall i ”sjukdom”. Tvärtom pekar ett antal långtidsstudier på att patienterna klarar sig bättre utan läkemedelsbehandling än med en sådan behandling [16, 17].

Vi ser ett behov av att man i underlaget understryker vikten av systematiska uppföljningar bl.a. genom löpande biverkningsrapportering som vi också anser ska vara obligatorisk. Vi anser även att anvisningarna för uppföljningarna inte enbart ska omfatta symtom, funktion och social situation utan även läkemedelsbiverkningar samt patientens upplevelser av aktuell behandling.

Vi ser följaktligen också att patientcentreringen, patientperspektivet och patienterfarenheterna ska synliggöras och förstärkas i underlaget ytterligare. När det gäller patienterfarenheter av t.ex. neuroleptikabehandling så hänvisar vi till nyligen publicerad studie av prof. John Read och James Williams, som undersökt just patienters egna erfarenheter av behandling med neuroleptika. En studie som bl.a. konstaterade att;

”Over half (56%) thought, the drugs reduced the problems they were prescribed for, but 27% thought they made them worse. Slightly less people found the drugs generally ’helpful’ (41%) than found them ’unhelpful’ (43%). While 35% reported that their ’quality of life’ was ’improved’, 54% reported that it was made ’worse’. The average number of adverse effects reported was 11, with an average of five at the ’severe’ level. Fourteen effects were reported by 57% or more participants, most commonly: ’Drowsiness, feeling tired, sedation’ (92%), ’Loss of motivation’ (86%), ’Slowed thoughts’ (86%), and ’Emotional numbing’ (85%). Suicidality was reported to be a side effect by 58%. Older people reported particularly poor outcomes and high levels of adverse effects. Duration of treatment was unrelated to positive outcomes but significantly related to negative outcomes. Most respondents (70%) had tried to stop taking the drugs. The most common reasons people wanted to stop were the side effects (64%) and worries about long-term physical health (52%). Most (70%) did not recall being told anything at all about side effects.” [18]

Sett utifrån patientsäkerhetsperspektivet önskar vi också att underlaget kompletteras med tydliga riktlinjer för kvalificerat stöd för de patienter som önskar trappa ner och sätta ut sin medicinering. Dessa riktlinjer ska, liksom övriga i underlaget beskrivna vårdförlopp, bygga på bästa tillgängliga kunskap, vetenskaplig evidens samt patienters samlade erfarenheter. Sett till ovan nämnda definitionen av evidensbaserad praktik ska därför nedtrappningen och utsättningen av läkemedlen ske långsamt samt i nära dialog med patienten. Något som även påpekas i nyligen publicerade brittiska vägledningen för terapeuter gällande nedtrappning och utsättning av psykofarmaka [19].

För övrigt, se kapitel 1.2 när det gäller information om och samtal med patienter i de olika skeden av nämnda vårdförloppen.

Kapitel 2.4

Se kapitel 2.3 gällande patientcentrering och patientdelaktighet.

Övergripande eller övriga synpunkter på det personcentrerade och sammanhållna vårdförloppet

Referenser för kommentarerna

  1. Understanding Psychosis and Schizophrenia – Why people sometimes hear voices, believe things that others find strange, or appear out of touch with reality, and what can help. The British Psychological Society, 2017. https://www.bps.org.uk/sites/www.bps.org.uk/files/Page%20-%20Files/Understanding%20Psychosis%20and%20Schizophrenia.pdf
  2. The Power Threat Meaning Framework – Towards the identification of patterns in emotional distress, unusual experiences and troubled och troubling behavior, as an alternative to functional psychiatric diagnosis. The British Psychological Society, 2018. https://www.bps.org.uk/sites/bps.org.uk/files/Policy/Policy%20-%20Files/PTM%20Framework%20%28January%202018%29_0.pdf
  3. Intervoice – The International Hearing Voices Network. http://www.intervoiceonline.org/.
  4. Mental Health Foundation; Hearing Voices; Further Information and resources & Helpful Sites. https://www.mentalhealth.org.uk/a-to-z/h/hearing-voices, 2020-03-05.
  5. 17th Annual Bruce Woodcock Memorial Lecture with Eleanor Longden. MiFellowshipVic, YouTube, 2015-06-10. https://www.youtube.com/watch?v=rMJlPLxaObw&feature=youtu.be.
  6. Schizophrenia and psychosis – Can schizophrenia be cured? Human Givens Institute, https://www.hgi.org.uk/useful-information/schizophrenia-and-psychosis?fbclid=IwAR3w0J6RtFli95CpTfWUHkqw9WDsynQrPSnvYfI1d0J3qbOx2LSupksJu4g, 2020-03-04].
  7. Open Dialogue – An International Community. http://open-dialogue.net/.
  8. Dialogue First – A new person-centered mental health service utilizing key principles of Open Dialogue. NELFT NHS, NHS Foundation Trust. https://www.nelft.nhs.uk/dialoguefirst/, 2020-03-05.
  9. Developing Open Dialogue. http://developingopendialogue.com/.
  10. The family-oriented open dialogue approach in the treatment of first-episode psychosis: Nineteen-year outcomes. Bergström, T., Seikkula, J., Alakare, B., Mäki, P., Köngäs-Saviaro, P., Taskila, J J., Tolvanen, A., Aaltonen, J. Psychiatry Research, 2018. https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S0165178117323338.
  11. The Soteria Project. Mad in America, 2012-03-08. https://www.madinamerica.com/2012/03/the-soteria-project/.
  12. Medikamentfri behandling for psykisk syke i alle helseregioner. Norska regeringen, Regjeringen.no, 26 november 2015. https://www.regjeringen.no/no/aktuelt/medikamentfri-behandling-for-psykisk-syke-i-alle-helseregioner/id2464240/.
  13. The Door to a Revolution in Psychiatry Cracks Open. Whitaker, R. Mad in America, 2017-03-25. https://www.madinamerica.com/2017/03/the-door-to-a-revolution-in-psychiatry-cracks-open/.
  14. Medication-Free Treatment in Norway: A Private Hospital Takes Center Stage. Whitaker, R. 2019-12-09. https://www.madinamerica.com/2019/12/medication-free-treatment-norway-private-hospital/.
  15. Att arbeta evidensbaserat. Socialstyrelsen, https://www.socialstyrelsen.se/utveckla-verksamhet/evidensbaserad-praktik/arbeta-evidensbaserat/, 2019-05-04.
  16. Pillerparadoxen – Varför lider fler och fler av psykiska problem när medicinerna bara blir bättre och bättre? Whitaker, R. Karneval Förlag, 2014.
  17. The myth of the chemical cure, a critique of psychiatric drug treatment. Moncrieff, J. Palgrave Macmillan, 2009.
  18. Positive and Negative Effects of Antipsychotic Medication: An International Online Survey of 832 Recipients. Read J, Williams, J. Current Drug Safety, 2019. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/30827259?fbclid=IwAR15CxcKo5zjyVa2POhvzcON4AdIYNNoF4wenSFur1k_ZNp7NMy04BFX4Ks.
  19. Guidance for Psychological Therapists – Enabling conversations with clients talking or withdrawing from prescribed psychiatric drugs. Council of Evidence-Based Psychiatry, 2019. https://prescribeddrug.info/.

 

Lasse Mattila
Ordförande
Föreningen Alternativ till Psykofarmaka (FAP)

Lämna ett svar

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *